Cet épisode s’inscrit dans La Fabrique du roman, une série de textes consacrés à la construction du roman Genèse imparfaite de Nathalie L’HOSTIS, publié aux éditions Pilar.
À travers dix épisodes et deux bonus écrits par l'autrice, cette série revient sur la genèse littéraire et éditoriale du livre, de l’idée initiale aux choix d’écriture et d’édition, en lien étroit avec le monde hospitalier, les maladies rares et les réalités du soin.
Voilà plusieurs années que je ne suis plus salariée et que j’ai créé la société Pilar. Partie d’une feuille blanche, ma conception entrepreneuriale repose sur deux intuitions. La première : faire uniquement ce que je sais faire, à savoir du pilotage hospitalier. La seconde : tout développement de niche passe par une approche internationale. Nos premières armes, non concluantes, ont lieu au Québec entre 2009 et 2011. Nos deuxièmes tentatives, plus fructueuses, sont nées dans les pays du Maghreb.
Bien que le monde professionnel insiste sur les spécificités, hors droit et devises, je vois plus de points communs que de divergences dans la gestion des établissements hospitaliers.
Intervenante pour les Journées Nationales de la Gestion Hospitalière Tunisienne, je pose le pied pour la première fois en Tunisie en 2012. Je ressens immédiatement une connivence qui ne me quittera jamais plus. La route est longue jusqu’à Sfax et c’est Tarek Ben Hsouna, directeur d’hôpital, qui est mon hôte et s’occupera de moi durant tout mon séjour. Une grande amitié vient de naître ponctuée par nos rencontres, sous le soleil de plomb de la capitale, le regard tourné à Carthage vers la mer, telle Didon regrettant son Enée, ou le long de routes vers des déserts enchanteurs.
Je rencontre de nombreux responsables hospitaliers, découvre leurs problématiques et réalisations. En 2016, grâce à Nadia Charfeddine, contrôleuse de gestion, j’ai la chance, de visiter l’Institut Mongi Ben Hamida de Neurologie de Tunis. Reçue comme un hôte de marque, je suis extrêmement touchée par l’accueil légendaire tunisien.
Et là, c’est un nouveau choc.
Le Professeur Hentati Faycal dirige le département de neurologie ainsi que le laboratoire de neurobiologie. L’Institut compte 160 lits dont 82 de neurochirurgie, 16 de neurologie pédiatrique et 12 de réanimation. Je suis emmenée dans tous les services hospitaliers et, clou de la visite, au laboratoire.
Rien n’est rutilant mais tout est parfaitement organisé et équipé. Ici, on travaille sur les maladies neurologiques héréditaires fréquentes en Tunisie, sur l’identification et la description de nouveaux gènes. On y mène des projets de thérapie génique. Affable, brillant, le Pr Hentati m’explique la constitution d’une base génomique tunisienne voire arabe, afin de mieux prendre en compte les spécificités de la population.
Parmi ces recherches incroyables, l’un d’elles retient mon attention : l’étude de familles consanguines présentant des maladies neurologiques rares, souvent avec plusieurs membres atteints. Avec une éthique absolue, attentive à tout risque de stigmatisation, l’équipe m’explique les programmes de conseils génétiques, la prévention ciblée, la base de donnée lancée depuis plusieurs années. Je suis bluffée par les arbres généalogiques qui sortent de ces machines.
Il est temps de me lancer : si j’écris, ce sera sur la famille et les gènes, et cela se passera entre Paris et Tunis.
Photo personnelle prise le 6 juin 2022 à Gammarth
Texte écrit le 2 novembre 2025 par Nathalie L'Hostis.
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